一般社団法人
IBD患者さんの日常生活を彩る会

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理事長挨拶

「炎症性腸疾患（Inflammatory bowel disease : IBD）」と聞いて、皆さんはどのような印象を持たれるでしょうか？慢性的な腹痛や下痢、食事制限、入退院の繰り返し…。そんなイメージを抱く方も多いかもしれません。実際、IBDと診断された患者さんやそのご家族の多くが、将来への不安や孤独感に直面します。1972年に難治性疾患の一つとして潰瘍性大腸炎が指定され、翌年研究会議（班会議）が組織され、その翌年にはクローン病もスタートしました。この二つの疾患を合わせて「炎症性腸疾患（IBD）」と総称されます。

以前は治療法も少なく難病と考えられました。しかし、医療の進歩とともに、IBDを抱えながらも自分らしい生活を送ることは、今や十分に可能な時代となりました。原因不明で根本治療はまだ開発されていませんが、今や炎症を抑え（寛解導入）て、炎症のない状態を持続させる（寛解維持）治療法が進歩して、殆どの患者さんが、症状のない状態で生活ができるようになってきました。しかし、再燃するではないかとか、トイレが近くにないと不安とか、軽い症状だけども日常生活に支障をきたすなど、人には言えない不安が続いている方も多くいます。不安なく学校に通い、仕事をし、趣味を楽しみ、家族と笑い合う。そんな「当たり前の日常」を、IBD患者さんが取り戻し、彩っていけるように――その想いから「IBD患者さんの日常を彩る会」は生まれました。実際診療に携わる医師・看護師・栄養士・薬剤師など医療従事者と治療法を提供してくれる製薬会社の専門家が相談し、自分たちが気づいていない患者さんの日常の悩みを解決すべく、一堂に会するものとして、「IBD患者さんの日常を彩る会」の活動を図っていきたいと考えています。

私たちの会では、患者さん同士の交流や情報共有、医療者との対話の場を設けることで、病気と向き合う力を育み、前向きな一歩を後押ししています。また、IBDに対する社会の理解を深めるための啓発活動にも力を入れており、患者さんが安心して暮らせる環境づくりを目指しています。会の具体的な行動として以下を考えています。

IBD患者さんの数はまだまだ増加しており、もしかすると、あなたのすぐそばにもIBDと共に生きる方がいるかもしれません。だからこそ、正しい知識と温かな理解が、今、社会に求められています。

今後も皆様のご意見や質問をいただき、本会を患者さんの日常生活に役立つものとして確立していきたいと思っています。「病気があっても、人生は彩れる」――この言葉を胸に、私たちはこれからも、IBD患者さん一人ひとりの「日常」を支え、共に歩んでいきます。

一般社団法人　
IBD患者さんの日常生活を彩る会
理事長　日比　紀文

名称

一般社団法人　IBD患者さんの日常生活を彩る会

目的

当法人は、潰瘍性大腸炎及びクローン病などの炎症性腸疾患に関する社会啓発・支援活動を通して、炎症性腸疾患患者及びその家族のクオリティ・オブ・ライフの向上ならびにノーマライゼーションの実現に寄与することを目的とする。

理事

久松　理一

杏林大学医学部 消化器内科学 教授

中村　志郎

互恵会 大阪回生病院 消化器内科 IBDセンター長

土屋　輝一郎

筑波大学消化器内科 IBDセンター部長

平岡　佐規子

岡山大学病院 炎症性腸疾患センター センター長

⾧堀　正和

東京科学大学病院 ヘルスサイエンスR＆Dセンター 准教授

事業

1. 国民に対する炎症性腸疾患に関する情報の提供及び啓発
2. 炎症性腸疾患患者及びその家族の課題解決のための公共機関等に対する提言及び陳情
3. 炎症性腸疾患患者の社会生活を支援するための相談及び指導
4. 炎症性腸疾患患者とその家族・関係者の交流推進
5. 国内外の関連医療施設ならびに学術団体との連絡及び協力
6. その他当法人の目的を達成するために必要な事業

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