コラム詳細

IBD患者さんに普通の日常生活を

2026年06月11日

IBDに関する情報発信について – 彩る会

彩る会ではIBDに関して、患者さんへの偏らない情報発信を本ホームページで続けていく予定です。

患者さんが日常生活を安心して送ってもらうため、彩る会の役員の医師にテーマごとに原稿をご依頼し、ホームページに掲載したいと考えています。近年、IBDに関して個人や団体からさまざまな情報が発信されていますが、何が本当か何が間違いなのか迷われることがあります。本法人では、医師を含めたIBD医療従事者、およびIBDの治療薬/治療器材を提供してくれている会社の人々と共同して、IBD患者さんばかりでなく、患者さんを取り巻く関係者の人々を対象に、患者さんが不安なく通常の日常生活を送れるよう最新の情報やメッセージを、月に1回ぐらいの割で伝えていくつもりです。

これからの予定として

  1. 難病に対する国の取り組みと研究班
  2. IBDと仕事(1)一人で悩まないために
  3. IBDと仕事(2)職場に病気を伝える?伝えない?
  4. IBDと仕事(3)治療と仕事の両立支援って何?
  5. IBDと食―数回に分けて

を計画しています。

今回は、昨年度までの難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班 研究代表者の久松理一先生の「難病に対する国の取り組みと研究班」です。(6月下旬を目途に公開予定)
質問やコメントなどあればお問い合わせよりご連絡ください。
自分たちの気付かないことを患者さんからも提案いただき、その解消を通じて、患者さんの日常生活を彩るよう努力していく所存です。
一般社団法人「IBD患者の日常生活を彩る会」
代表理事 日比紀文
令和8年6月11日

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